اتفاقية تعاون بين تحالف الأمراض النادرة بالمغرب والجمعية المغربية لمرضى الضمور العضلي الشوكي

  وتهدف هذه الاتفاقية إلى تعزيز التوصيات الثلاث التي تم تقديمها خلال المنتدى الجمعوي الثالث للأمراض النادرة الذي عقد في 23 شتنبر المنصرم  بالدار البيضاء من قبل تحالف الأمراض النادرة في المغرب.

  وتدعو هذه التوصيات إلى منح حالة المرض طويل الأمد لأكبر عدد ممكن من الأمراض النادرة، ولا سيما تلك الأكثر تكلفة، وإنشاء وضع قانوني ل “الدواء اليتيم” وهو المصطلح الذي يطلق على الأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة، مما يتيح الوصول السريع لهذه الأدوية على وجه الخصوص، إلى السوق من خلال تقليص الحدود الزمنية لترخيص التسويق، وإنشاء فحص منهجي لجميع حديثي الولادة بهدف اكتشاف أمراض نادرة شديدة ذات أصل وراثي.

  وأوضحت خديجة موسيار، رئيسة التحالف المغربي للأمراض النادرة في بلاغ، أن الاتفاقية تهدف إلى العمل على إحراز تقدم ملموس بشأن هذه النقاط الثلاث من خلال الحملات الإعلامية، ومساعدة المرضى الذين يواجهون صعوبات، وكذا من خلال عرض المطالب على الجهات المختصة وصناديق التأمين الصحي، للحصول على تعويض أفضل مقابل الرعاية، وإمكانية الوصول الجيد إلى الأدوية المتوفرة في السوق والكشف المبكر المنهجي لبعض هذه الأمراض.

 يذكر أن الضمور العضلي الشوكي هو مرض يصيب الجهاز العصبي ويسبب الفقدان التدريجي للقوة العضلية.